Alla dessa jävla uppföljningar

I tisdags fick jag samtal från en sjuksköterska på gastromottagningen. Hon skulle se om ”vi var på väg”, vilket vi definitivt inte var. Tydligen hade vi en tid för ”uppföljning”.

Jag är på väg in i en jävla depression, hade jag lust att svara henne. Och jag skiter i dessa uppföljningar som tar både tid och energi men inte ger oss någonting alls, hade jag lust att svara henne. Sluta ha en jävla shaming-ton mot mig, hade jag lust att svara henne.

Men jag sa bara ”oj, den har jag tyvärr missat” och himlade med ögonen där jag låg på soffan, med samma slitna t-shirt som jag haft på mig i tre dagar, flottigt hår och en ouppdrucken kaffe framför mig.

Ibland undrar jag om vårdpersonal förstår vad ett besök innebär och kräver, och om de är medvetna om hur lite hjälp och stöd det faktiskt genererar.

Min son har kontakt med följande ställen och professioner:

• Logoped
  
• Arbetsterapeut
  
• Resurscenter
  
• Team Olmed
  
• Specialisttandläkare
  
• Neurolog
  
• Allmän barnläkare
  
• Gastromottagning
  
• Ögonläkare
  
• Urolog
  
• Dietist
  
• Kraniesynostoscenter
  
• LSS

Och så lite bonus i form av akutbesök då och då som strössel på allt ovanstående.

Självklart behöver Niro vara med på många av besöken där undersökningar behöver göras. Men det händer väldigt ofta att Niro följer med och besöket tappar hela sitt syfte. Dels kan han inte själv kommunicera och svara på frågorna som läkaren har, dels klarar han inte av att vara ”fast” i ett rum, vilket leder till stress, utbrott och ibland även självskada.

Inte nog med att jag eller min man behöver åka från jobbet, plocka upp Niro från skolan, ta med honom till besöket, vilket förstör hans dagliga rutin, för att sedan lämna tillbaka honom till skolan och återvända till jobbet. Allt detta tar minst 90 minuter varje gång. Vi ska också hantera en Niro som fått sin dagliga, mycket viktiga rutin rubbad och hantera hela kvällen utifrån hans dåliga mående till följd av detta.

Allt detta för att gå på en vårdträff där sköterskan eller läkaren vill ställa några frågor som endast vi föräldrar kan svara på. VI HADE KUNNAT TA DET PÅ ETT TELEFONSAMTAL, har jag väldigt många gånger lust att skrika när besöket är slut.

Kalla mig krävande, men jag anser att vårdpersonal behöver ha en bättre fingertoppskänsla när det kommer till funkisfamiljer. Man behöver kliva ur sin lilla normismall och göra justeringar som passar annorlunda familjer med annorlunda behov.

Man behöver också förstå att det är fullständigt ohållbart att en familj ska kunna gå på alla vårdbesök. Vi måste prioritera. Vi måste balansera jobb, behov, ekonomi, tid, energi, konsekvenser och resultat.

Just nu sitter jag på mitt lokala favoritfik. Det var jag och en pensionär som njöt av tystnaden denna soliga torsdagsmorgon. Men så kom en mamma och hennes, gissningsvis, sjuåriga flicka in. De har tydligen varit hos tandläkaren och nu ska de fika innan flickan ska tillbaka till skolan.

Och det slår mig just att vårdpersonal verkar tro att vi alla har lika mysig kvalitetstid med våra barn när vi får två besök i veckan inbokade.

Men då vill jag klargöra att så inte är fallet.

Precis som allt annat som är raka motsatsen till normislivet, är även vårdbesöken det.